Caso clínico

Arturo es un paciente varón de 15 años, con diagnóstico de leucemia mieloide aguda.

Sin tratamiento, la mortalidad a corto plazo de un paciente con esta patología es cercana al 100%.

Las alternativas de tratamiento son:

• Quimioterapia para detener la progresión de la enfermedad en forma temporal (16 a 24 meses)

• Trasplante de médula ósea con expectativas de remisión completa en el 40% de los casos.

Los padres no quieren que se le informe el diagnóstico al paciente. Dicen que a Arturo "le asusta la palabra cáncer y que no le gustan los hospitales". Además manifiestan que ellos "saben lo que es mejor para su hijo" y aceptan que se haga todo tipo de tratamientos.

Arturo desconoce su enfermedad y no quiere estar en el hospital.

Introducción:

La práctica médica contemporánea enfrenta desafíos éticos complejos, especialmente cuando se trata de pacientes que son menores de edad y están cursando un capítulo de sus vidas con enfermedades graves tal como lo es el caso de Arturo, quién es un adolescente de 15 años diagnosticado con leucemia mieloide aguda. En estos casos es donde la toma de decisiones clínicas no pueden limitarse a una evaluación biomédica del diagnóstico y tratamiento, sino que precisan de una profunda reflexión ética sobre los derechos del paciente, la participación familiar, y el rol del equipo de salud. La medicina es entendida como un encuentro humano antes que una mera intervención técnica, requiere de un compromiso activo con principios como la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia, y la justicia, así como con valores como la dignidad, la veracidad y el respeto por la individualidad del paciente.

En este trabajo se aplica el método deliberativo propuesto por Diego Gracia al análisis de un dilema clínico-ético realista. El caso plantea una situación frecuente pero altamente sensible en la medicina pediátrica: el conflicto entre el deseo de los padres de proteger a su hijo ocultándole su diagnóstico, y el deber ético legal del equipo médico de respetar la autonomía del adolescente. Si bien los padres expresan su intención de cuidar a Arturo emocionalmente evitando que conozca su diagnóstico esta decisión entra en tensión con los principios fundamentales de la ética médica y con la legislación chilena vigente, que reconoce el derecho de los menores (tal como todo paciente), en función de su madurez, a participar informadamente en decisiones sobre su salud.

La situación de Arturo no es solo un dilema teórico, puesto que también representa la intersección entre factores emocionales, culturales, legales y clínicos que desafían al profesional de salud a actuar con sensibilidad, prudencia y responsabilidad. El ocultar la información del paciente, aún con buenas intenciones, puede tener consecuencias graves en la relación médico paciente y por ende en la adherencia al tratamiento, en el bienestar psicológico del adolescente y en su derecho a enfrentar con sentido su proceso de enfermedad. La toma de decisiones en este tipo de casos no puede ser reducida a una dicotomía entre obedecer a los padres o informar al paciente, sino que exige una deliberación profunda y contextualizada que considere los intereses, capacidades y derechos de todas las partes involucradas.

En este análisis se busca mostrar cómo el método deliberativo permite descomponer la complejidad ética del caso en elementos abordables racionalmente. Asimismo, se evalúan las decisiones a través de pruebas éticas como la de publicidad y la legalidad, garantizando que las propuestas sean defendibles tanto en el plano moral como normativo. A través de este enfoque, se enfatiza que la ética médica no se trata de imponer normas desde fuera del acto clínico, sino de acompañar a los profesionales en la búsqueda de lo mejor para cada paciente, en cada situación concreta.

En este contexto, el presente trabajo tiene como objetivo analizar el caso de Arturo desde una perspectiva ética integral, que permita vislumbrar no sólo qué se debe hacer, sino también cómo hacerlo con humanidad, respeto y compromiso con el bien del paciente. Este enfoque no solo enriquece la práctica clínica, sino que fortalece la formación ética de los futuros profesionales de la salud.

Análisis de caso en base al método deliberativo

1. Hechos. Desarrolle este punto considerando todo aquello que el método propone analizar en esta fase de la reflexión.

Arturo es un adolescente de 15 años con diagnóstico de leucemia mieloide aguda, una enfermedad oncológica grave, con alta letalidad si no es tratada. Las opciones terapéuticas disponibles son, por un lado, la quimioterapia, que podría frenar temporalmente la progresión de la enfermedad, ofreciendo una sobrevida estimada de entre 16 a 24 meses; y por otro, un trasplante de médula ósea, con una posibilidad de remisión completa cercana al 40%. Arturo aún no ha sido informado de su diagnóstico, y sus padres han expresado explícitamente que desean que se mantenga en la ignorancia respecto a su enfermedad, argumentando que "le asusta la palabra cáncer" y que "no le gustan los hospitales". Ellos manifiestan que saben lo que es mejor para su hijo, aceptando los tratamientos propuestos sin la participación activa del paciente. Arturo, por su parte, desconoce su enfermedad y no desea permanecer hospitalizado.

Estos antecedentes revelan múltiples elementos críticos para la deliberación bioética. En primer lugar, estamos ante un menor de edad en transición hacia la adultez, cuya capacidad de comprensión y madurez pueden permitirle participar activamente en decisiones médicas. En segundo lugar, el ocultamiento del diagnóstico por parte de los padres genera una tensión con el deber médico de respetar la autonomía del paciente. En tercer lugar, se vislumbra un riesgo ético en la omisión del consentimiento informado en un tratamiento invasivo, prolongado y con implicancias significativas para la calidad de vida del paciente. Finalmente, el caso ocurre en un contexto legal y ético donde se reconoce progresivamente el derecho de niños, niñas y adolescentes a ser informados y partícipes de su atención en salud(1,2,3,4).

2.      Identifique el o los problemas éticos que evidencia el caso.

El caso evidencia distintos problemas éticos. Uno de los principales problemas se relaciona con el derecho del paciente a la información sobre su estado de salud y su participación en el proceso de toma de decisiones (establecido en el octavo artículo de la ley 20.584 "Ley De Derechos y Deberes De Los Pacientes En Chile") (1,2) . Al ocultarle su diagnóstico, se limita su autonomía y su capacidad para ejercer un consentimiento informado, lo que se contrapone tanto a principios bioéticos como normas legales vigentes en nuestra patria.

Otro conflicto ético es el ejercicio del paternalismo por parte de los padres, quienes, aunque movidos por el amor y el deseo de proteger a su hijo, podrían estar generando un daño mayor al impedirle asumir su realidad de forma consciente. El hecho de ocultar la verdad podría dificultar el desarrollo de una relación médico paciente honesta y erosionar la confianza en el sistema de salud. Además, que Arturo se niegue a permanecer en el hospital puede estar relacionada directamente con su desinformación y el malestar emocional que ello genera, lo que afecta negativamente su adherencia al tratamiento y, por ende, atentando indirectamente con su salud y mejoría.

A esto se le suma el deber del equipo médico de actuar con veracidad, responsabilidad profesional y respeto por la dignidad del paciente, lo que entra en conflicto con la petición de los padres. El médico debe decidir entre respetar la voluntad de la familia o actuar según lo que considera éticamente correcto y legalmente respaldado. Evidenciando con éste caso la complejidad del rol del profesional de la salud en contextos donde la información, la autonomía y la protección del paciente se entrecruzan.

3.      Identifique el o los valores y principios en conflicto. Explique por qué se observa dicho conflicto. Argumente.

El análisis ético del caso requiere identificar los valores y principios bioéticos en juego. El valor de la autonomía aparece como uno de los elementos centrales. Arturo, si bien es menor de edad, puede tener la madurez suficiente para comprender su diagnóstico y participar en decisiones terapéuticas, conforme al principio de autonomía progresiva reconocido por el ordenamiento jurídico chileno (3,4) (Ley 20.584). Negarle esta posibilidad significa tratarlo como un sujeto pasivo, lo que vulnera su dignidad como persona.

El principio de beneficencia, por otro lado, está presente en la intención de los padres de proteger a su hijo del sufrimiento emocional que podría generar el conocimiento de su enfermedad(5). Sin embargo, esta forma de beneficencia puede caer en un paternalismo excesivo, si no considera la voluntad del propio paciente. Además, el ocultamiento de la información puede provocar consecuencias negativas en la relación terapéutica y en la preparación emocional de Arturo para afrontar los tratamientos.

El principio de no maleficencia también se ve involucrado, ya que no informar a Arturo podría generar confusión, ansiedad, rechazo al tratamiento o desconfianza (6). cuando eventualmente se descubra la verdad, lo que constituirá un daño mayor al que se pretendía evitar. Asimismo, se pone en juego el principio de veracidad, ya que el ocultamiento deliberado de la información contradice el deber del médico de comunicar con honestidad, aun considerando las circunstancias particulares del paciente(7).

Por último, el valor de la dignidad humana atraviesa todo el caso, en tanto el respeto por la persona implica considerarla capaz de autodeterminarse, de comprender su situación y de ser parte activa de su proceso de salud-enfermedad.

4.      Identifique todos los posibles cursos de acción ante el o los problemas planteados.

Entre los cursos de acción que podrían adoptarse se encuentra, en primer lugar, el acatamiento de la decisión de los padres, manteniendo la información oculta a Arturo. Esta opción, aunque comprensible desde la protección emocional, resulta débil ética y legalmente. En segundo lugar, se podría optar por entregar la información a Arturo de manera parcial o gradual, utilizando un lenguaje comprensible y adaptado a su nivel de desarrollo, lo cual constituye una vía intermedia. En tercer lugar, una alternativa más robusta consiste en informar completa y honestamente a Arturo, con acompañamiento psicológico y emocional, y con participación de sus padres, luego de una conversación en que se los sensibilice respecto de la importancia del respeto a la autonomía progresiva. Finalmente, una opción complementaria es solicitar la intervención del comité de ética clínica, a fin de contar con una reflexión colegiada ante el dilema.

5.      Proponga el probable curso óptimo y argumente la propuesta.

El curso óptimo en el caso de Arturo consiste en informarle gradualmente sobre su diagnóstico de leucemia mieloide aguda, utilizando un enfoque comunicacional adaptado a su edad, nivel de desarrollo y comprensión, con acompañamiento psicoemocional y en diálogo conjunto con sus padres. Esta propuesta no solo responde a exigencias éticas, sino también legales y clínicas, considerando la importancia de la autonomía progresiva, la veracidad, la confianza terapéutica y el bienestar integral del paciente.

La decisión de mantener al paciente completamente al margen de su diagnóstico, aunque motivada por el deseo protector de los padres, representa una forma de paternalismo que puede resultar contraproducente. Ocultar la información impide a Arturo comprender la naturaleza de los procedimientos a los que será sometido como la quimioterapia o incluso un eventual trasplante de médula, lo cual podría generar rechazo, desconfianza o angustia más adelante, cuando perciba incoherencias entre lo que se le dice y lo que experimenta. Desde el punto de vista de la bioética clínica, la veracidad y la autonomía no se suspenden automáticamente por la edad, y los adolescentes deben ser considerados sujetos morales con capacidad progresiva para participar en decisiones que los afectan profundamente.

Por tanto, el curso óptimo requiere que el equipo médico dialogue previamente con los padres, ayudándolos a comprender que informar a su hijo no es sinónimo de hacerlo bruscamente ni sin cuidado, sino de establecer un proceso que combine la verdad con la contención emocional. Este proceso debe estar guiado por profesionales con experiencia en comunicación de malas noticias en pediatría, idealmente con apoyo de psicólogos o psiquiatras infantiles, y debe considerar a los padres como actores clave, pero no únicos, en la toma de decisiones. Es importante recordar que el consentimiento informado requiere que el paciente conozca su diagnóstico, su pronóstico y las alternativas terapéuticas, y si bien los padres legalmente pueden ejercer representación, no deben impedir el derecho del adolescente a ser informado cuando tiene madurez suficiente para comprender(8).

Asimismo, esta propuesta fortalece el principio de beneficencia, en tanto promueve una relación terapéutica basada en la confianza y en la participación activa del paciente, lo que puede mejorar la adherencia al tratamiento y permitirle a Arturo enfrentar su proceso de enfermedad con sentido y dignidad. También se respeta el principio de no maleficencia, al evitar daños derivados del ocultamiento, como la ansiedad por no entender lo que sucede o la sensación de traición cuando se entere por otras vías. Finalmente, desde una perspectiva normativa, la Ley 20.584 en Chile reconoce el derecho de los adolescentes a recibir información y participar activamente en decisiones sobre su salud, siempre que tengan la capacidad para comprender, lo cual debe ser evaluado clínicamente.

En síntesis, el curso óptimo no se limita a decidir entre decir o no decir, sino en cómo comunicar el diagnóstico de forma ética, gradual y humana, garantizando que Arturo sea tratado como una persona con derechos, emociones y capacidad reflexiva. Este enfoque responde al deber profesional del equipo médico de respetar la autonomía, promover el bien del paciente, evitar daños innecesarios y actuar con veracidad y responsabilidad clínica.

6.     El análisis realizado y el curso de acción propuesto cumple con:

a) La prueba de publicidad, ¿por qué? Argumente su respuesta.

Sí, el curso de acción propuesto cumple con la prueba de publicidad, porque se trata de una decisión que puede ser expuesta públicamente ante otros profesionales, el equipo de salud, los padres, e incluso el propio paciente sin generar reproche moral o ético(9). Esta prueba, planteada por Diego Gracia dentro del método deliberativo, busca determinar si la decisión tomada puede ser defendida racional y éticamente frente a terceros, sin recurrir a argumentos ocultos o vergonzantes.

En este caso, informar gradualmente a Arturo sobre su enfermedad, con un acompañamiento adecuado y respetando su proceso de comprensión, es una postura transparente, honesta y centrada en la dignidad del paciente. Promueve la autonomía progresiva, fortalece la relación médico-paciente y respeta los estándares éticos vigentes en la práctica clínica moderna. Además, responde a lo que una comunidad profesional responsable esperaría en contextos donde la comunicación veraz y compasiva es esencial. Por tanto, no solo puede ser publicada, sino que debe serlo, como modelo de buena práctica ética en la atención a adolescentes.

b) La prueba de legalidad, ¿por qué? Argumente su respuesta.

Sí, el curso de acción también cumple con la prueba de legalidad, pues se ajusta plenamente al marco normativo chileno vigente, en particular a lo establecido en la Ley 20.584 sobre derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud. Esta ley reconoce explícitamente que los menores de edad tienen derecho a ser informados de manera adecuada a su desarrollo y a participar en las decisiones sobre su tratamiento, siempre que tengan la madurez suficiente para ello (Art. 14).

El enfoque propuesto es informar progresivamente a Arturo y con apoyo se basa precisamente en ese principio de autonomía progresiva, el cual está respaldado tanto por la legislación nacional como por tratados internacionales de derechos del niño, como la Convención sobre los Derechos del Niño (ratificada por Chile). Además, el consentimiento informado, requisito legal en toda atención médica, debe estar basado en la comprensión real del paciente respecto a su diagnóstico y tratamiento. Por tanto, no informar a Arturo constituirá una omisión de su derecho a la información y podría derivar en una falta legal, además de ética.

7.      ¿Considera el método deliberativo una herramienta útil para la práctica clínica? ¿Por qué? Argumente su respuesta.

El método deliberativo constituye una herramienta fundamental para el análisis de conflictos éticos en la práctica clínica. Su valor reside en ofrecer una estructura racional y reflexiva que permite identificar los hechos, clarificar los problemas, reconocer valores y principios en juego, y ponderar las diversas opciones disponibles. Frente a situaciones complejas, como el caso de Arturo, evita respuestas impulsivas o arbitrarias, promoviendo decisiones razonadas, argumentadas y fundamentadas en principios bioéticos y derechos humanos. En este sentido, el método deliberativo no sólo enriquece la formación ética del profesional, sino que mejora la calidad humana del acto médico(10).

Conclusión

El análisis del caso de Arturo ha permitido explorar con detenimiento la complejidad que implica el ejercicio de la ética médica en contextos donde intervienen no solo aspectos biomédicos, sino también factores emocionales, legales y culturales. Nos enfrentamos a una situación donde el deseo de los padres de ocultar el diagnóstico de leucemia mieloide aguda a su hijo se contrapone con el deber del equipo de salud de respetar la autonomía progresiva del paciente. Si bien la intención de los padres puede comprenderse desde el amor y el instinto de protección, ello no justifica la exclusión del adolescente de las decisiones que afectan profundamente su vida, su cuerpo y su futuro.

La aplicación del método deliberativo de Diego Gracia permitió descomponer el caso en sus dimensiones fundamentales, identificando los hechos relevantes, los valores en conflicto y las posibles líneas de acción. Se puso en evidencia que Arturo, aunque menor de edad, posee una madurez que debe ser considerada para involucrarse activamente en su proceso de atención. Negarle el derecho a saber lo que le ocurre puede generar consecuencias negativas como desconfianza en el equipo médico, dificultades en la adherencia terapéutica, sufrimiento psicológico e incluso una vivencia más traumática del proceso de enfermedad. Por el contrario, reconocerlo como un sujeto capaz de comprender y participar fortalece su dignidad, le permite prepararse emocionalmente y le da sentido al tratamiento que enfrentará.

Asimismo, el marco normativo chileno reconoce el derecho de los adolescentes a ser informados y participar en decisiones sanitarias según su grado de desarrollo, por lo que el equipo médico no solo enfrenta un desafío ético, sino también legal. En este contexto, la ética médica se revela como una herramienta esencial para orientar la acción clínica, no como un conjunto rígido de reglas, sino como una guía flexible y humanizada que permite encontrar, en cada caso concreto, el curso de acción más respetuoso y beneficioso para el paciente.

En definitiva, este trabajo evidencia la importancia de formar profesionales capaces de integrar los principios éticos en la toma de decisiones clínicas complejas. Promover la autonomía, el respeto, la comunicación honesta y la empatía no solo mejora la calidad del cuidado, sino que también humaniza la medicina. El caso de Arturo nos recuerda que detrás de cada decisión médica hay una persona que merece ser tratada con verdad, consideración y dignidad.

Bibliografía:

1. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Ley Chile - Ley 20584. 2025. Disponible en: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348
   

2. Superintendencia de Seguridad Social. Compendio Seguridad Laboral - Ley 20.584, artículo 8. 2025. Disponible en: https://www.suseso.cl/613/w3-propertyvalue-130610.html
   

3. SciELO Chile. El consentimiento informado de las personas menores de edad en la atención de salud. 2025. Disponible en: https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0718-00122019000300215&script=sci_arttext
   

4. Defensoría de la Niñez. ¿Qué se entiende por Autonomía Progresiva? 2025. Disponible en: https://www.defensorianinez.cl/preguntas_frecuentes/que-se-entiende-por-autonomia-progresiva/
   

5. Bioética Colmed5. Principios Bioéticos: dignidad y autonomía. 2025. Disponible en: https://bioetica.colmed5.org.ar/wp-content/uploads/2019/11/Principios-Bio%C3%A9ticos-dignidad-y-autonom%C3%ADa-Roberto-Andorno.pdf
   

6. SciELO Chile. Principios bioéticos en la atención de salud. 2025. Disponible en: https://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0718-92732010000100006&script=sci_arttext
   

7. CAMFiC. Ética y comunicación en la relación médico-paciente. 2025. Disponible en: https://gestorweb.camfic.cat/uploads/ITEM_540_EBLOG_1848.pdf
   

8. Anales de Pediatría. El consentimiento informado del menor. 2025. Disponible en: https://www.analesdepediatria.org/es-el-consentimiento-informado-el-menor-articulo-resumen-S1695403320304537
   

9. FALMED. Hacia la consolidación de una autonomía progresiva. 2025. Disponible en: https://falmed.cl/falmed/gaceta/la-humanizacion-de-la-pediatria

10. Dilemata. Aplicación del proceso deliberativo ante dilemas éticos. 2025. Disponible en: https://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/download/412000175/541/2206